一年前のこの日、私は自宅で酸素供給会社の担当者から「在宅酸素療法」の説明を受けていました。担当者の説明が終わる頃揺れ始めました。落ち着いた頃、もうすでに担当者の携帯はつながらなくなっていました。それから呆然とテレビの画面を眺めたのでした。

私の酸素療法生活も一年になりました。世の中の騒然や悲しみ、自分の中の不安。慣れない不便な生活。
体がこういう状態になったことに気持ちがついて行かない。前と同じように歩く、それだけで呼吸がついて行かない、というそのことに慣れるのに一年かかった気がします。今でも時々自分の歩く速さが呼吸器の能力を超えてしまう。自分の体とうまく付き合うことを覚えなければなりません。そして、自分の体からの声をよく聞くことに努力しなければ。投げ出したくなる気持と釣り合いをとることも。
この病気は患者数も少なく、患者友の会のようなものもないようです。慣れない生活にアドバイスをくれる人はほとんどいない。自分の状態がどの程度なのか、先を行く人はどういう状態なのかを知るすべもほとんどありません。
今までは酸素ボンベを引いて歩くことが恥ずかしかった。なるべくその状態で知人に会いたくなかった。やっとこの頃になって、こういう状態である以上仕方ないと思えるようになりました。
楽しみでやれることを持っていてよかったと思います。

数年前に青梅で見つけた雛人形です。両親に揃えて貰った雛飾りは大きすぎて古すぎてしまったままです。